線維筋痛症になってしまったオタクの愚痴日記

買って頂いた方や委託受けて下さった方、売り子して下さった方、主催者の方本当に感謝してます。

なんか豪華だったみたいですねーコス
ううっ、みたかったけどこんな体じゃ仕方ない・・・・。

ちなみに、友達にお使い頼んでたのですがおかげでたくさん本届いてホクホクです♪
本当に、いつも感謝です♪

さらに、売れ残った分もハーベリーウッドさんとこで一緒に委託通販してくれてますので　良ければそちらもご利用下さい。
虹さんの素敵作品買うついでにでも（笑）

うちのコピー本で安いですしね（笑）

ちなみに、最近また体壊す前みたいに生理前に不眠になったり朝からお腹壊しまくるのが戻ってきました。
おかげで、増えた体重は良かったのか1キロ減。

でも、おきて朝ごはん食べてから昼の２時までお腹壊して寝てること多いので病院行く予定とか全部昼からになってます。

下しながらも薬効いてるのか、肘はだいぶマシになってきました。
軽いもののみもって生活する分には、問題ないレベルです。

ただ、陶器のマグとかは片手でもって飲み物入れると痛みでるので　感覚的には5歳児の筋力程度のものまでって感じです。
かわりに手首が、悪化してますがサポーターでこれはなんとかしてます。
左は手首も肘もやはり痛みが強いんで注射関係してるんでしょうねぇ・・・とほほほ。

それと腰は、季節柄か悪化。
ほぼ毎日、痛み感じてます。
痛くない状態で座りたいよ・・・30分ぐらいかな、後は姿勢かえないと無理です。

でも、家の人間は誰も私の病状一切聞いてこないし、話しても嫌がられるんでこうして日記にかいてウサはらし。
なんか、友達といるときは感じないけど家にいるとすっごい孤独です。

神経やられちゃたまんないので、猫に話しかけて日々すごしてます。

元々、個人主義のあまりかなり寂しい人間関係の家でしたが今はさらにそれひどくなってますね。
メガネも度があわなくなってますが、経済的に厳しいのであわないメガネで我慢！

結構、高いもん。

へこむので、来月の事考えないようにしてますが　どうしても私来年仕事したり、友達の家いったりと普通の生活戻れるのかな？と本当はとても不安でたまんない・・・

そのせいか、寝ても微妙な悪夢ばっかみます。
修学旅行の前日なのに体操着なくて、私だけいけないって必死に探してたり　職場に行くと私の制服だけなくて仕事はじめられなくて、泣いてたり・・・。

お腹壊すのはこういう不安のストレスかもしれないのですが、どうしようもないし・・・・。

小さな幸せ探しでは、満たされない何かがあるのでしょうね、はぁ。

として、お昼を　ソイジョイと豆乳にしてみました。

今日で三日目・・・・。

夕方までもたず、無理でした(^_^;)

うーん、体にいいし良い考えだと思ったんだけどなー

運動せず、ダイエットってこれしかないですよね？うぬぅ

つい先ほど、里親決まりました。

そこを通る地元の小学生が、毎日親説得してくれてて先ほど2匹とも連れて帰ってくれたそうです。

私は、あっていませんがタクシーの運転手さんの話だと姉妹で自転車で迎えに来てて、確実に飼ってくれるそうです。
タクシーの運転手の方たちも、「寂しいけどよかったなぁ」と皆片付けしながら笑顔でした。
ご心配くださり本当にありがとうございました。

緊急事態発生です！

猫の餌箱とか毛布が深夜に全部土に埋められるという事態が発生しました！
幸い、子猫は無事ですがおどされたのかいつも寝ていた安全な場所にあまりよりつきません

一刻を争いますので、貰って下さる方本当にお願いします。

昼はタクシーの方がいますが深夜は子、誰もいなくなるので殺されたり、虐待されないか心配・・・


とりあえず、犯人がここ見てることはないと思いますが、今はまだ物だけだからいいけどたとえのら猫でも故意に何かすれば動物愛護法で罰せられます。
もちろん、通報するよ。

そして、深夜といえどうち近所、周辺の人も駅の人もいつもいるタクシーの人もみーんな私、知り合いです！
（仕事柄深夜や総長にもその知りあいの近所の方はお仕事してます。目撃される率は高いですよ？皆、怒ってますから。）
見つけたら、ただじゃすまない事覚悟の上でいてね♪マジだから♪

田舎の地域の結束甘くみんなよ！

また首輪買ったばかりなのを、銀ちゃんが捨ててきました。
飼い始めて、一年・・・

首輪はこれで四本目・・・。
あまりに前足突っ込んでのたうちまわったり、あちこち引っ掛けるので安全面で、ワンタッチにしてたらどんどん捨ててくるわくるわ・・

もう、お前には飼ってやらん！

しかし、わがままでんちゃで自分勝手ながら、ベッドで甘える時は最高に可愛いので　ほっとけません。

母に自慢したら、｢ベッドでだけ優しいなんて最低の男やな・・・」と笑われました。

まったくです。
そして、私はそういう男に弱そうなので危険ということか（爆）

毎日、すて猫の子猫ちゃん見ているもののやっぱり子猫とは違う可愛さがありますよねー成長した自分ちの猫ってのは♪

家で、私の猫に対する態度見ると、もう「私の天使！」なんて言ってていかれてることうけあいですが、弟はさらに赤ちゃん言葉なので　イカレテる姉弟で決定？笑

ちなみに、銀時は「私の天使」パンダくんは「宇宙一にゃんにゃん♪」黒姫は「私の姫♪」等・・・
私も相当浮気性かもしれません。

んでも、七匹いるから全部じゃないもん

今日も元気でよかった♪

ミクシィがGREEでも募集してますのでよろしくお願いします。

最初に、GREEで「貰いたい」といいながらいつもらえるかわからないとか、かごがないからいけないとか意味不明なメール送ってくる人がいてへこんでたのですが、ミクシィの方での募集で問い合わせとか、よければ県外でも貰い手いれぱ゛リレーするとか貰い手決まれば健康検査等で預かってくれるお話とかもきて、ああ・・やさしい人いっぱいいるんだ・・と思いました。

現地でも、近所の方が大きい猫が襲わないよう追い払ってくれたり、食器や毛布まで洗ってくれたりされてるし。
見かけた高校生は、どんなヤンキー系な子でも、餌探したり構ってあげたり（ついでに写メとってんのが今の子らしい笑）
世の中やさしい人たくさんいるんだなぁと思います。

病気になってから、本当にすべてのもの見る視点はかわりましたが　考え方もかなりかわりましたね。
治れば、行き場のないペットの事も病気で苦しまれている人にも何かできる人間になりたいと思いました。
そして、えらく精神的に強くなった気がします。

ただ本当に、腰さえなんとかなれば少々手痛くても子猫病院につれていったり、もっといろいろできるのにと口惜しい感はありますが。

私の病気もあれだけど、猫ちゃんたちも早く幸せになれるところに貰われるといいな

そして、買いに来てくださった方、委託受けてくださった担当の方々や主催者様ありがとうございました。

コスOKだったので華やかだったそうですねー見たかった。
友達にお使いお願いしてたので、本は読めますが場の雰囲気が楽しめなかったのが残念です。

まぁ、こんな体でいってもあれなのでもう半年以上も前から無理なのは確定でしたけど。

みゅあひのサークルさんもきてたようで、それ聞くとよりいきたかったです。

私、あひる総受けですから（笑）

また、感想のブログまわろうかなーと思ってます。

右ひじは、レーザーのおかげかガバペンのおかげかだいぶ良くなりました。

ただ、かわりに左手首がちぎれそうに痛いのと　左腕痛みでダウン。
でも、手首は激痛ですが左腕は痛みの質が鋭い痛みから鈍い痛みにかわってきたような気がします。

薬のおかげ？

ちなみに、T大学の膠原病内科でガバペンくれてさらに容態が安定するまで診てくれることになりました。
これもまた別の県の大学出身の先生。（も・・だめだな・・・T大学卒の先生）

安定したら、線維筋痛症診てもらえる病院紹介してそっちで治療継続になるそうです。
今は、膠原病の疑いはらしの血液検査とかですね。

先の神経内科の先生と平行して通うことになりそうです。
そちらはこの病気を治してはくれなかったけど、薬のめるようにしてくれたり、線維筋痛症とわかるきっかけくれたので
感謝してます。

ただ、その膠原病内科の先生に「この線維筋痛症の人って長期の痛みでうつ病併発するんですか？」と聞くと
病気の症状でそれがてる人もいるとのことでした。

私もコミニティやHP、経験者の本を読んでみたところ併発してる人とそうでない人は半々ぽいんですよね。
10年苦しんでも、まったく症状でてない人もいるし。

私もそれが怖かったのですが、「私、うつ病併発してますかね？」と聞くと「専門じゃないから、確証はないけどなってる人は普通自分では、わからないのでなってるかなんて聞きません。」といわれました。

そりゃそーだ・・・。

やっぱり眩暈とか記憶とぶのは薬の副作用のようです。

てんかんの薬ってきついんだなー・・と実感。

子供の頃からの人はこれを何年も飲まなきゃいかんわけで・・・きついよね。学校とか仕事。

今は、こんな状況ですが暑さに弱いので今からそれが心配です。
それで悪化しないといいなぁ

猫の事見た人は、この人病気なのに何やってるんだろう？と思うかもしれませんが健康な時なら捨て猫を箱ごと拾ってきて飼い主探ししてるのはいつもの事なのでお気になららず・・・・。

つーか、最近線維筋痛症友の会に入会しました。
情報がほしかったのもありますが、入会するとボランティアで病院や保健所にパンフくばれるんです。
確かに、今はまだ無理ですが、ただでさえ激痛と不安で気が変になりそうなのに、もうこんな病院探しで辛い思いをする人がでるの考えるだけで嫌だったんです。
少しでも、よくなればここを線維筋痛症の不毛の地でなくしてやる！って。

正直、やっと地元で薬もらえる病院見つけたものの　そこにたどり着くまでは本当に期待しては絶望してとたまらない状態でした。

今回、病院行くのも友達に付き合ってもらって何かあってもへこまないようにある程度予防線はってました。
付き合ってくれた友人のおかげで痛みもまぎれ　ラッキーにも薬ももらえて本当に友人には感謝してます。

でも、同時にここにくるまで　私はこんなに自分の県の田舎さや医療知識の低さをうらんだ事はありませんでした。
平気で放り出す、医師にもあきれます。私だけでなく事故の後遺症やヘルニアの患者も知人に情報聞けば聞くほど放り出す病院のなんと多いことか。

一緒にいってくれた友達の友人は診察室に入ったとたん、何度目かで一ヶ月もあいてないのに「あんたの主治医誰ですか？」と聞かれたそうです。←（カルテみんかい！）

大抵、地元のT大学医学部出身者の医師なのはすさまじくあきれます。
田舎にしちゃあ、県外に医師流出少ない県としても有名ですがレベル低くちゃ意味なしです。

今回、薬くれてみてくれたT大学の医師は県外大学出身者で、私を見捨てないでランドセンくれた先の先生も同じくです。
（看護婦さんに言われましたたが、どちらの先生も紹介所なしで無理なほど人気の先生なのだとか。）

でも、ここって卒業生が勤務していることが多いので、ざっとみても6割以上の医師がT大学出身でででそのままその大学病院で勤務している人ばっかです。

そして、私を見捨てた整形外科の医師二名も。民間の病院医師で私を見捨てた医師は何件もあるのに全部ここの卒業者。

そりゃ嫌いにもなりますって。

だから、認知度が上がればまだマシになるかと思っての行動です。
それに、日々何にもできず（片手しか使えないとコントローラーもおわんももてないんですぜ？）すごすより、誰かの役に立つほうがまだこの辛い状態に意味もあるかとも思えますしね。

最近もまたありますが、うちの家庭では常に否定する言葉か人を責めたりこき下ろす言葉ばかっです。
昨日は、父が責められてました。

もちろん、病人の私にもそうで　正直とても心が痛い日が多いです。
ただ、母は初期の悪化は自分に原因があると珍しく言い出して、おかげで医療費は全部みてくれます。
ありがたいことで感謝はしてますが、やはりそれでも責められると辛い。

昔からそうですが、ひどい言葉山ほどあびせられてへこむと大抵何か買ってくれたりお金くれます。
でも、優しい言葉は・・・まずありません。特に、どれだけの事してもほめられた事はほぼありません。

友達がささいな事でほめられた話してると、いつもうらやましかった。

今は、大人なんで諦めてますがやっぱりすごく痛いときはいたわりの言葉かけてもらいたいし、あたられたくはないです。

ただそれは、もう親や兄弟の出来上がった性格なのでどうしようもないですもん。

だから、せめて人や動物誰かの役にたてれば・・・・
かわりに満たされるかなって。
実際、人から感謝されたりほめられたりっていうのはどんなゲームやテレビの達成感もかなわないぐらい嬉しくて心地よいものです。ボランティアが趣味の人の気持ちわかる気がしたというか・・。

痛々しいですけどね・・・（苦笑）
いわゆる代替行為です。

この病気は長期にわたり痛みに苦しんでるせいか、うつ病発症してる人もとても多いです。

幸い、医師にも確認したところ私は併発しやすいうつ病も慢性疲労症候群もなってないようです。
ただただ鋭い痛みが全身にるあるだけ・・・・

でも、これからはわかんないから私なりに良かった探しです。

例の猫ちゃんたちの里親募集中です。

近所のタクシー乗り場に捨てられてました。

今は、そこのタクシーの運転手さんたちが餌あげたり面倒みてますが車が多いところなため、そこの人たちも心配して飼い主探ししています。

私も、餌など協力してもっていってますがこのままだといつ車に轢かれるかととても心配なので里親さん募集中です。というか頼まれました

届けられたら良いのですが、私自身今体悪くしてて遠出できないので
とりにこられる方希望です。

徳島県ですが、香川県よりなので徳島県よりの香川県の方にもお願いします。

場所は、交通の便の良いところなのでほしい方は、こちらに連絡かメールでご連絡お願いします。

２匹とも女の子で生後3週間ほどな感じです。
捨てられて3日目今は、近くの人の善意で元気ですが今までもここにすてられた子犬が車に敷かれたりとあったので、大切にして下さる方よろしくお願いします。

写真を見てわかるかもしれませんが、黄色の子は少し弱っています。
どちらもとても人懐こい良い子です。
砂も用意できない場所なので、トイレのしつけはわかりませんがいつも砂や土探してトイレしようとしていねので元は飼い猫かと思います。

大学病院行くときに地元駅で見つけました！
かわいい！

うちは、猫7匹で満席だから飼えないけど駅で皆に飼われてる模様で安心です。
毎日、散歩がてらあいにこよう。
猫おやつもって。

それと、、日記の話。ミクシィでこっちの日記紹介したので一応こちらでも。

ミクシィ日記は、もっぱらオタクなやリアル地元ネタなど楽しい内容中心です。（こちらはちょっとさぼり気味です）
こっちは友人のみ公開。
読みたい友人の方は、ご連絡下さい。
招待いたします。

で、こっちが線維筋痛症の話題やダークな愚痴、オタクでオープンな話題と書き分けてるのでややこしくてすいません。

今は、左手首から腕も痛みがひどいので今日は、ここまで。

またもう少しマシになったら、日記やコミニティともに書き込みます。

一言だけ・・・病名知ってる病院は一応見つかりました。
どうなるか治るかもまだ不明ですが・・一応、報告。

銀ちゃんがそろそろ、スプレー行為をし始めました。

まぁ、それはしょうがないのですがしてない別の猫のスプレーの一件まで銀のせいにして、おかげで父の部屋に銀は立ち入り禁止。

父の部屋では、決してしないのに・・・
んでもって、まだまだ悪し様にいう始末。

私の癒しは銀ちゃんと父の部屋でごろごろする事ぐらいなのに、なんの恨みがあってそこまで言うんだか。

ここ1〜2年の妹は親や祖母には、いい顔をし影で私や弟の悪口をいいとものすごーく感じ悪い。
私の事は、目も合わせないくせに　嫌いな料理の手伝いまでして親の機嫌をとってるの見ると聞き苦しくて
嫌になります。

私は、こーだし、弟は仕事でぼろぼろでほとんど親とコミニケーションない。
なんか、親も財産の話たまーにしだしているし、それ目当てなのかな？と邪推してしまいます。

私や弟と違い親の面倒なんか絶対みない！と断言してたのに。

母には、私と妹と母とだと母が無意識に妹にあわせて近いほうのきついガタガタ道通ったり病院帰りに山登りされたりとたまらないので、もう妹が一緒だといかないといいました。

母は、当初は仲直りさせようとがんばってたけど諦めたようです。

そう、B型どうしだと初期しか仲直りのチャンスはないのです。

もうすぐ、病院だらけの日々もあるしこんななんでストレスか首がすごく痛いです。

新たに痛いとこ増えなきゃいいけど・・・。

どうしても、へこむと「なんでこんな事になっちゃったんだろう？」と思ってしまうけど、考えないようにがんばってしてます。

マイナスなエネルギーが、何かの役にたてばいいのに。

なんかまた、母が自分の実家に移住して仕事やめるとか言い出しました。

前もいってたんだけど、祖母たちが勝手に200万もかかかるシロアリ駆除を相談もなくして、その後母と祖母が喧嘩して立ち消えになってたんですが、また言い出しました。

んでもって、母の部屋を妹に譲ると。

たぶん、真夏に妹がクーラー嫌ってつけなかったり北窓しめきることで私が昨年私が暑さにやられたのも気にしてのことだと思いますが、母の部屋は北窓に東窓、いわゆる一番寒い部屋で鬼門にも当たります。

妹は躊躇しまくってるようですが、母は「あの子はOKみたいよむとノリノリで祖母の家のトイレの改修工事まで友達の家の息子さんに頼みにいってました。

気を使ってくれるのはいいけど、どうせまた気かわるだろうし（なんせ、母と祖母仲悪いから）私としては、働けないし家事もできないので、母が家からいなくなるのは大きいのですよね・・・。

そもそも、環境の激変もこの病気に良くないし。

言い出しては、立ち消える・・・・言うことコロコロ変わる・・・
弟妹も父すらも、その性格は知っているのに誰も、そこ言わない・・・。

なんかとても不思議です。
知っているのは聞いてるけど、ここまで何も言わないとまるで私だけにしか見えてないみたい。

裸の王様の洋服がないの気づいた子供の心持ちです（笑）

ちなみに、徳大がダメならまた石川県に週末また一か月分薬貰いにいく事になるのですが母がついてこようとしてました。

これ以上、有給使わせるの悪いし、ついてきてもらっても痛さかわんないし、介助なしで動けるので必要ないのですよね。
つーか。旅費×2になるしまた山登り観光されちゃかなわない・・・・。

あいもかわらず、わかんない母です。

なんでも、思いついたら口にせずにいられないあの性格のせいなんでしょうけど、ちょっといろいろ困り者です。

にいってきました。

土曜日に、家族みんな出かけてて今日は夕ご飯、なめたけ茶漬けかぁ・・・と（肘痛くて、うどんぐらいしか作れないから）
思ってたら、友達から連絡があり、焼き鳥やさんに誘われました。

私が行きたがってたの耳にしたの覚えてくれてたようです。
おまけにおごってくれよえうとしたけど、それは辞退しました。

嬉しいけど、この先下手したら年単位で働けない私がそういうの甘えると友達が負担になっちゃっうから。

久しぶりのやきとりやさんは楽しかったけど、お酒が飲めなかったりジョッキもてなくてストローだったのはちょっと、自分が病気だと思い知って切なかったです。

でも、楽しいのが大きかったかな？

で、先日の徳島県で唯一HPに「線維筋痛症」みると書いてあったところにいったらろくに、診ずに徳島大学に紹介状かかれた件について話したら、二人とも激怒。

特に、看護婦の友達は「それ、初診料詐欺？」とまでいってました。

徳大は神経内科にかかってるちゅーのに、今回別の内科にかかる件について内部でトラブルなんないかなー？と話したら、
確かに、カルテはコンピュータ管理だからページめくれば診れるけど、みそう？と聞かれたので、「いや、見なくて困ってる」というとなら大丈夫じゃない？でも、似たような応対されたらお金の無駄だし、採血きついならいくのやめなよ？と言われました。

確かに、私もここ採血とっても下手なんで、また神経損傷したり悪化怖くて悩んだのですが膠原病検査だけしてなかったので、白黒はつけたかったんですよね。

それと、そんだけ熱心にすすめるんなら「怖い」とか「嫌な」先生じゃないかもしれないと。
うまくいって、ガバペン貰えればラッキーやし。

当日、当初一人でいく予定だったのですが　偶然その日休みの友達が付き合ってくれることになりました。
もしかして、また嫌な目にあうかもしれないけれど　付き合いの長い友達なんで精神的にはかなり支えになりそうです。

ちなみに、その初診料詐欺とまで言われた病院について、妹も鍼してるから行きたがってたんだけど、私の話聞いて激怒！
いかない！といってるそうな・・・。

まぁでも、同じ目にあう人がいるといけないので一言だけ・・・・

線維筋痛症か慢性疲労症候群で、徳島県で病院探してる方。
たとえ、HPのトップに診ますみたいに病名のってても　東Y病院だけはやめましょう。

たらいまわしにされます。

紹介状貰いたい人はちょうど良いかもしれませんけどね。

最初、さらす気なかったけどあまりに友達や家族がさらせば！というので半分だけ・・・。

ちなみに、私の手神経損傷させたのは兵庫県の吉K内科神経内科クリニックです。
ここも、要注意。

ちなみに、きてた友達の友人も通ってる病院にいって診察室に入ったところ「主治医は誰？」と聞かれたそうです。
心の中で、「あんただよ！」と思って黙っていると、看護婦さんが告げてくれたそうですが　いくら医者が忙しくても
カルテ見ないで診察するのはやばいよねーと話してました。

それか、定年ないから年で忘れてるのかもしれませんけどそれはそれで怖いです。
医師不足のせいだけじゃあない気もするんですが、徳島県の医療ってこんなもんですか？
マジで？

たくさんの患者さんの苦悩や努力の結果で、厚生省が動いた話までかかれていて読んで私にはとても参考になりました。
痛みの中で生きるしかない指針というか・・・。

本を読んで「あ・・・あたしもある」と思ったのが、ホワイトアウト？みたいな現象。
例の親に山登りつれてかれた日とか石川県いった日にほぼ毎日起こってたのですが、疲れてベッドに横たわった後
目覚めて意識もあるのに、体も頭もまったく働かなくて3〜4時間よくぼーとしている事がありました。

親から、ご飯いかないの？って電話で意識戻るみたいな感じなのですが　近いことが本にかかれてました。

後、昨日の病院みたいに精神的にショック受けると元気出すため、友達に借りた大好きな声優さんのラジオCD聞くのですが、3分ほどで寝ちゃうこと。
全然、眠くないのだけどなぜか。

これも体や脳の防御反応かもしれません。
壊れた交感神経ははがゆいけれど、そこを補うため、他の機能は必死で私守ってるんだな・・・と思うとちょっと嬉しくなります。

体験談中心でしたが、病院の先生がかれていることもあってとても参考になりました。

こーゆう先生が徳島にもいればいいのですが、徳島大学出身者しかいないこの地域の病院だと考えがそこの教えで固まってて無理なんだろうなぁ・・・。

一時期、医大生が県外の病院にいってしまう問題が叫ばれてましたが徳島県に限っては、その心配全然なさそうです。
ただ、腕は・・・内科以外はアレ・・・ですけどね。

事実、手術とか県外までいってした知人の話によると整形外科の腕は全国最低ランククラスとか・・・。
嫌な、県に生まれたなぁ。

それは、おいといて、最近　線維筋痛症の「生きたまま、針地獄に突き落とされることなんだな・・」とコミニティやこうして本を読んで感じた事は、この病気にかかるって事は・・・と思いました。

それについては、ヘルニアも同じかもしれません。
どっちも直接的な神経の痛みに襲われて、痛みを止められない点は同じです。

妹は、「それでもがんばって生きてる人いるのに、自殺したいとか思うのは違うし冒涜だ！」といいますが、痛みなんて個人差があり、その人はがんばるという言葉が使えるレベルなんでしょう。

まぁ、そんな経験しないとわからないと思うけど、わからないからって否定すんのはどーかと思う。

私は、今でも社会復帰はできないほどの痛みはありますが一時期の生きてるだけで辛いほどの痛みと生活レベル低下からは、薬のおかげで免れました。

でも、こうした本の体験談読むと、そのひどい時期の私よりひどい症状で皆、死を考えたと書いてあるのみると、こんな人が自殺考えて何がいけないのか？と思います。

私もそうだけど、皆そこに書いてあるのは「いつでも死ねるから後少し・・・」と自殺が希望になってるんですよね。

いきながら、針地獄に落とされた人間が「死んだら、いけない！」とか「地獄にいくよ」「成仏できないよ？」とか恐れるとでも？
実際、マスコミがあまり報道されないだけで、死を選んでしまった方も少なくない病気です。

もっと、理解があればな・・と思います。

何も悪いことしてないのに、いきながら針地獄に落とされ、さらに健康で幸せな人の生活を横目で見る・・・そんな状態に耐えられますか？とすべての健康な人に私は問いたいです。

10年以上もわずらってる線維筋痛症患者さんの中には、ウツ病併発してる人も多く中にはそれ恥じてる人もいて痛々しいですが上記のような状態でなってもむしろ、あたり前かと思います。

死は最後の希望　それしかない人のそういう考えを否定する事こそが、本当に患者をさらに追い詰めて自殺に追い込む可能性を秘めてる気もします。

今、県内でやっと線維筋痛症を公式サイトにのせてる病院にいってきました。

で、結果は例の「線維筋痛症はゴミ箱名前」といった大学病院の内科に紹介状だされました。
言ったのは、「神経内科だから今度の先生は大丈夫だよ」と言われましたが、今度はそこは膠原病専門の内科・・・・。

膠原病疑われてるみたいです。

つーか診断できんなら、公式サイトに線維筋痛症とか名前にませんなよな！

県内唯一の大学病院だけに、今までも整形外科で2回も大学の整形に紹介状出されて放り出されてるから、「紹介状」と聞いただけで泣きそうになりました。
ここで診てもらいたかったのに。

もうたらいまわしは嫌なのに・・。
大学病院ダメだったらまたきていいよ？とはいってくれましたが、ここでは「ガバペン」は処方できないそうです。というか、扱ってないそうです。

注文するときは、大量じゃないと無理だから・・と病院の発注事情言われたので「じゃあ、院外処方してください」といってみたけど　今度は｢薬出すときはちゃんと血液検査とかして副作用チェックしないといけないし・・・」としどろもどろ・・・・・。

でも、確かに私も急に副作用と思われる症状で太ったりしたし、管理はしてほしいので黙り込むしかありませんでした。

結果は、20分先生を私が説得するハメになりなら紹介状は書くから予約なしで来週いってみては？
といわれました。

話かみあわず・・・。もうしゃーないので、とりあえず　明日紹介状貰って来週大学病院いくハメになりましたが
こんで二千円高いよ？しかも、大学病院採血下手だし、・・あーあ。

あげく、「徳島県には線維筋痛症の専門はいないから、難しいよ」といわれました。
若い先生って本当、正直・・・・たは・・・

ここも含めて、私の住んでる県では開業医の7割がここの大学出身者です。
もう、地元ではだめかもしれません・・・。
かなり、へこみました。

帰り、大好きなコーラフロート買いに父によって貰いましたが、へこみはとれず・・・

もう、徳島県に生まれて住んでる時点でてろてろ終わってるんだ・・と思った。

写真は、初の日本海見た時の写真です。
こうしてると、健康な人に見えるんですけどね・・・

こんときもかなりな痛みでした。山登りさせられた後で。

タイトルのは、今日父から聞いた話。

父の職場にヤクルトのおばさんが来るのですが、それが私の同級生男の子のお母さんだったそうで声かけられたそうで。

「ごまちゃん、元気ですか？」と聞かれたけど、もちろんこんな状況。

体壊して、仕事やめて家にいるというと、この同級生の男の子のWくんはウツ病で働けないのよーとと返されたそうです。Wくんは、結婚もして奥さんもいるので、大変だとの事。

このお母さん、もう70歳も来るのにまだヤクルトのおばさんしてるのですが、Wくんのお父さんは若くしてなくなりこのお母さんがこの仕事で育て上げたという美談の持ち主。

同級生なら大抵知ってて、Wくんもお母さんの期待にこたえるかのように勉強もスポーツも完璧のいわゆるデキる子でした。

その子が、そんなことになってしまってると聞いてちょっとショックでした。
私の世代、いろんな病気特にウツ病の話はよく聞きます。

お母さんは、「まじめすぎたのよ」といってたけど、それぐらいしないとリストラされる時代。
仕方なかったんじゃないかな・・と印象を受けました。

ちょうど、ヤフーのトップニュースでもウツ病患者のほとんどが20〜40代と発表されてましたが、私らの世代は
こうやって、時代に押しつぶされてぼろぼろになってくしかないのでしょうかねぇ。

せっかく、団塊Jrで人数多くてもこれじゃ子供作るどころか生きるのも厳しい時代。

政治家は、もう自分の利益しか考えてないし　私らの世代はこうして使い切られて擦り切れて使い捨てされてくしかないんでしょうかね。

元気な彼の学生時代を思うととても切ない気持ちになりました。
まじめにがんばっても、なんにもならないなんて切ない時代だな・・・

私は、体が痛いけどウツ病は心が痛い病気。
本当に、回復をお祈りします。

いってきました。

最初は、よく仕事帰りによってくれてるよっしーがきてたのですが彼女に後から電話があり　以前から心配してくれてた幼馴染の友達が子供のピアノ帰りによってくれました。

ちなみに、よっしーはチュチュのコピー本のホチキス止めの為にきてくれてたのです。
やっぱり、肘痛いから力使う作業は連続でできなくて　本当に助かりました。

私は、コピーして折りたたんでまとめてました。

後からきたAちゃんは、お母さんがぎっくり腰+慢性腰痛持ちなんで車で夜食に出かけるときも振動にとても気使ってくれました。
昔から、私を一番甘やかしてくれる友達ですが今回もいろいろ気遣ってくれて本当に癒されました。

よっしーにもAちゃんにも、Aちゃんの息子さんにも感謝。
ちょうど良かったので、使わないPSのアクションゲームソフト息子さんにあげる話してきました。

手痛くてできんしね。

Aちゃんは、結構、整骨院などの情報もたくさん知ってたのでついでにこの病気について説明して診てもらえる病院知ってる人いないか口コミで聞いて貰うようにお願いしました。

話してみると、彼女も低髄液圧症候群で子供を三人育ててるお友達がいるそうで難知性疾患の事はすぐわかってくれました。

私もその病気の事は自分の事調べる過程で知ってた病気でしたが、どーも話聞くと痛い治療法までしているのに改善されず、とても大変とのこと・・・。

ちなみに、この病気　たまーに検査結果あいまいなのにこの病名つけられて実は、私と同じ病気や慢性疲労症候群だった。
なんてことも聞いたことがあったので、一応それも伝えてみました。
本人も不安で、いろんな病院いってるらしいけど、怠け病扱いされて傷ついたそうです。

低髄液圧症候群の治療は、本当に痛くて怖いものが多いので本当にお気の毒です。

でも、最近よくこんな話人づてに聞くのですよね。
情報探してるからかな？

これが良い縁になって互いによくなるといいんですけどね。

しかし、久しぶりの友達ともおしゃべりと食事は本当に楽しかった♪

ただ、帰ったら母は不機嫌でしたが・・・
昔から不思議なのですが、母は私と弟が機嫌いいと逆に機嫌悪くて台無しにするような事よく言われるんですよね。

よらないようにしよう・・・・

なぜか、熱帯魚の水槽が日に日に白にごりし、水がくさくなってきていたので原因さぐってたのですが、やっとわかりました。

水槽の死角にある岩の後ろで25センチもあるセルフィンプレコが死んでたのです。
わかったのは、コケが増えて、「あれ？プレコ仕事してないな・・？」と思ったから。
いくら愛玩用でなく仕事魚とはいえ、きずかずごめん。

しかし、綺麗に背びれ広げて元気そうに死んでるのはやめてください。腐るまでわかりません。

きずいたのは深夜だったので、腕痛いの耐えて網で死体を取り出し（プレコは岩にすいついたまま死ぬので厄介です。）
玄関の花畑に葬りました。

うめてあげたかったけど、私の体じゃ無理だ・・・ごめん。

もう水質の悪化で白点病と尾腐れがでてたので次の日、父に頼んで急いで熱帯魚やさんに薬かいにいきました。
んで、父に手伝ってもらって水かえし薬入れて、なんとか水は復帰。

後は、病気が治まるの待つだけですが、小型のテトラは何匹か死んでしまいました。
エンゼルは、皆　白点だらけなのにとても元気。
つえーな・・・エンゼル笑

ちなみに。プレコはこんな感じの子でした。

とりあえず、病気落ち着いたらコケ仕事用にまた新しい子買いにいこうと思います。

熱帯魚やさんは、「プレコ死んだら、大きいし、くさいしみつけにくいし大変でしょう？」と笑ってましたが笑い事じゃないっす。

http://webaf.biz/2006/10/post_69.html